Att vara mamma till ett barn med diabetes typ 1

Karolina Janson, 41 år, fick för två och ett halvt år sedan reda på att hennes då åttaåriga dotter Lisen hade diabetes typ 1. Trots att hennes man haft sjukdomen sedan 18 års ålder samt hennes svärmor var det inget som hon trodde skulle drabba hennes barn. Vi visste dock att det fanns en risk men inte att det var en sådan utmaning där ett otroligt stort ansvar och arbete skulle vila på oss föräldrar med egenvård.

- Det var på Halloween för två och ett halvt år sedan då min dotter Lisen kom hem. Hon var ute med sina kompisar och lekte ”bus eller godis” och blev plötsligt så trött att hon var tvungen att gå hem. Hon satt helt slö i mitt knä och ville ha läsk och gick på toaletten. Det var då jag och min man misstänkte att hon eventuellt kunde ha diabetes, säger Karolina.

Och mycket riktigt, på Astrid Lindgrens barnsjukhus fick hon diagnosen diabetes typ 1. Karolinas erfarenhet av diabetes var att det var ganska problemfritt, med tanke på att hennes man aldrig hade klagat och gått undan när han skulle ta sina sprutor. Hon tänkte att ”det där fixar ju vi, det kan ju inte vara så farligt, det är väl bara att ta en spruta”.

Men det var inte så lätt som hon trodde och insåg då att hon hade fått helt fel uppfattning om sjukdomen.

- Med facit i hand vill jag poängtera hur viktigt det är att sprida kunskap kring sjukdomen för att underlätta för alla föräldrar och familjer i samma situation. Hur viktigt det är att få rätt stöd i skola och samhälle. Man ska inte heller behöva skriva långa uppsatser till Försäkringskassan vad egenvården innebär gällande hur många timmar vi som föräldrar lägger ner på egenvården då det är samma arbete för föräldrar till barn med typ 1-diabetes.

Drabbades av utmattningssyndrom
Ett halvår efter att hon fått beskedet kraschade hon, blev sjukskriven och hade drabbats av utmattningssyndrom. Hon hade då insett att det här skulle vi leva med hela livet, att vara vårdare med avstämningar dygnet runt. Det tog ett år innan hon åter igen kunde börja jobba heltid. Att alltid vara orolig samt ha två barn till att ta hand om tar på krafterna, vilket hon fick erfara. I dag har hon fått mer rutin på det hela och kan hantera det bättre.

- Framför allt handlar det om att komma till acceptans och ställa rimliga krav på egenvården. I början är det lätt att klandra sig själv när blodsockret svänger allt för mycket, men med tiden förstår man att det är så det är. Blodsockret svänger väldigt mycket hos ett barn, trots att man gör ”alla rätt”. Ibland förstår man varför, men många gånger förstår man inte alls. Man måste inse att det är så, påpekar Karolina.
Men hon sover fortfarande dåligt på nätterna.

- Jag vet inte när jag sov en hel natt senast, fortsätter Karolina.

Att leva med pumpar som går sönder och dåliga blodsockervärden hör till hennes vardag. Att se till att ha allt material hemma, pumpbyten var tredje dag, sensorbyten och sjukhusbesök är några av aktiviteterna som hon som anhörig måste ta ansvar för. Att ofta vara uppe på nätterna för att korrigera blodsockervärden, ge insulin vid för höga värden eller ge socker om det är för lågt samt göra en uppföljning så att blodsockret är bra efter korrigering gör att man inte får någon kvalitetssömn heller.

Sedan några månader tillbaka har hon börjat ge sig själv egen tid och blivit mer självisk, utan att få dåligt samvete. Och förhoppningsvis ska hon även börja sova bättre på nätterna.

- Att få ett barn med diabetes är som att få ett barn till, och de andra barnen måste ju också få bli sedda och få uppmärksamhet. Det är svårt att räcka till och att alltid leva med en oro.

Resurs i skolan
När Lisen vid åtta års ålder fick sin diagnos diabetes typ 1 tog hon det med ro.

- Hon har alltid varit stabil och tog sin spruta själv redan första dagen när hon fick diagnosen. Det var mest jag som inte visste hur jag skulle ta det.

I skolan har Karolina fått lägga ner mycket tid och kraft för att få rätt stöd vad gäller hennes dotter. Det finns i dag dåliga riktlinjer för resurser i för- och grundskola för barn med sjukdomen, vilket skulle behöva bli mycket bättre. Hon anser att det ska vara självklart att barn med diabetes typ 1 ska få den resurshjälp i skolan som behövs, där det skiljer sig mycket mellan kommunerna och skolor. Enligt skollagen ska ju alla barn ha rätt till en trygg skolgång.

- Hon får hjälp i skolan i dag med en fantastisk resursperson, men det har vi fått kämpa och övertyga skolledningen för att få. För mig är det viktigt att Lisen mår bra varje dag i skolan så att hon ska kunna få vara med på samma villkor som sina kompisar. Det är viktigast för mig, tillägger Karolina. 

Lisen har två klasskompisar som också har typ 1-diabetes där de får gå lite tidigare till matsalen än de övriga i klassen. Annars är de med på de övriga lektionerna och aktiviteterna med klassen där de flesta har förståelse för sjukdomen. Karolina känner sig trygg när Lisen är i skolan, då vet hon att hon får bra hjälp.

- Mitt fokus är att Lisen ligger bra i blodsockret och att hon får vara med och leka med sina kompisar. Hon ska få göra allt som alla andra och få vara med på allting, förklarar Karolina.

Karolina tycker att föräldrar till barn med typ 1-diabetes borde ha rätt till ett antal kontaktdagar per år då det finns många tillfällen där föräldrarna behöver vara närvarande för att hjälpa barnet.

- Som det är i dag behöver jag ta semester för att hjälpa Lisen vid aktiviteter utanför skolan. Även vårdbidraget som är tänkt att täcka kostnader som tillkommer i och med sjukdomen, samt förlorad arbetsinkomst, bör standardiseras och regleras utifrån ålder med mera. I dag måste föräldrar ansöka om bidrag vartannat år och storleken på vårdbidrag varierar mycket från olika delar av landet men även utifrån handläggare på Försäkringskassan, framför Karolina.

På Lisens fritid har det fungerat bra och hon har kunnat vara med och leka med de andra barnen, där även föräldrar till hennes kompisar har ställt upp när Lisen har sovit över hos dem. Karolina berättar om barn med diabetes där mor- och farföräldrar inte vill vara barnvakt åt sina barnbarn som har diabetes, och mist kontakten. Så hon påpekar att det är viktigt att läsa på om sjukdomen och ta in den där mycket okunskap finns, där mor- och farföräldrar även då kan vara en välbehövlig avlastning för föräldrarna.

”Hjälpredan”, en bok för föräldrar och anhöriga till barn med diabetes typ 1
Under åren har de varit knutna till Astrid Lindgrens barnsjukhus, men hon anser att de har för lite resurser och skulle önska att de fick samma kontaktperson varje gång som de besöker sjukhuset. Samt även en egen tid med läkaren för att fråga om saker som inte barnen behöver vara med vid.

När Karolina kom från sjukhuset då Lisen hade fått sin diagnos, fick hon med sig en hel pärm med papper och foldrar gällande diabetes och tänkte ”det här måste man kunna göra något av”. Vilket blev uppkomsten till boken ”Hjälpredan”, som är en inspirerande bok för föräldrar och anhöriga med barn som har diabetes typ 1. Hon ville göra något som var ett lättillgängligt hjälpmedel och ge hopp till att diabetes är en sjukdom som man kan leva bra med, med fokus på matglädje. Boken är en introduktion till sjukdomen med massor av tips och råd från andra familjer som lever med sjukdomen. Boken har Karolina skrivit tillsammans med läkare och dietister på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

- Jag har gjort den bok som jag själv saknade när Lisen fick diabetes. En bok som vilar på vetenskaplig grund men med praktiska tips från de enda som vet hur det är att leva en vardag med sjukdomen, föräldrar till barn med typ 1. Alla som har ett barn med typ 1 i sin närhet har stor nytta av boken, vare sig du är förälder, mor- eller farförälder, arbetar i skolan eller är ditt barns vän, berättar Karolina.

Boken ”Hjälpredan” har för övrigt fått tredje pris i den internationella prestigefulla tävlingen ”Gourmand World Cookbook Award”.
Redan nu finns det tankar på att göra en uppföljare för föräldrar till barn i puberteten gällande kropp, droger, alkohol, urinvägsinfektion, svamp, impotens, mens, graviditet, psykisk ohälsa, krav i skolan med mera.

CGM dexcom har gjort livet lugnare
Sedan i höstas känns livet lite lugnare för Karolina och hennes man där Lisen i höstas fick en CGM dexcom som larmar om blodsockret skulle vara för lågt eller för högt. Karolina och hennes man kan då hålla sig uppdaterade på mobilerna och följa hennes blodsocker när Lisen är själv.

- Hon är ju i en ålder nu när hon blir mer självständig och vi måste låta henne få ta eget ansvar och utforska världen på egen hand.

Det positiva är att det i dag finns bättre hjälpmedel men det krävs även en stor teknikkunskap av föräldrarna. Egenvården blir mer komplex i och med att tekniken blir mer avancerad. När tekniken fungerar är den fantastisk, men när den strular, vilket tyvärr är ganska ofta, så krävs det direkta insatser och stor kunskap. Hon märker också att föräldrar till barn med diabetes typ 1 också har ett stort behov av att prata med andra föräldrar till barn med sjukdomen. Hennes tips till andra föräldrar är att ha en positiv inställning, prata om det och låta det bli naturligt, det vill säga inget som man ska dölja. Läs på och våga ställ upp som anhörig och familj och att samhället även bör ställa upp.

- Acceptans är ett viktigt ord för en nära anhörig till ett barn med typ 1-diabetes. Låt det ta den tid det tar, men när acceptansen kommer så låt sjukdomen bli en naturlig del av livet. Prata öppet om sjukdomen, orka svara på frågor, våga be om hjälp och det viktigaste av allt – anpassa sjukdomen efter livet och inte tvärtom, avslutar Karolina.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat

Beställ ”Hjälpredan” HÄR