Cicci blev av med sin typ 1-diabetes vilket har resulterat i en bok

Cicci Nord, 51 år, fick sin diagnos typ 1-diabetes när hon var sju år. Det var på den tiden som man mätte socker i urinen för att se om man hade diabetes, i och med att det inte fanns blodsockermätare då.
Det var vid skolstarten då alla fick lämna ett urinprov hos skolsköterskan, där Cicci’s prov visade att hon hade alldeles för mycket socker i sitt urinprov.
- Jag är samtidigt glad att det upptäcktes så tidigt och blev inlagd direkt på sjukhuset i Lund, fortsätter Cicci.
Efter fyra fem veckor på sjukhuset, tillsammans med andra barn som hade diabetes, fick hon komma hem.
- Jag tyckte det var läskigt att gå tillbaka till skolan.
Allt var ju nytt för Cicci, som skulle börja skolan. Men hon mottogs bra när hon kom tillbaka till skolan, där hon kommer ihåg att alla hennes nya skolkamrater hade ritat teckningar till henne. Så allt rullade på bra i skolan, med specialkost och tillgång till matsalen när hon behövde.
I början tog hon två sprutor, morgon och kväll, som hennes föräldrar fick ta på henne.
- Sprutorna var stora, knepiga och tunga, på den tiden.
Men hon lärde sig fort, och fortsatte kort tid därefter att ta sina egna sprutor. I skolan tyckte hennes klasskamrater att det var spännande när hon tog sina sprutor.
- Jag var ju lite exotisk med min diabetes och minns på en lägerskola i femman,  då hela klassen stod runt i ring och tittade när jag skulle ta min spruta. Det var ju inte så vanligt med diabetes då.
Hon har även testat att ha pump, men det var inget för henne.
- Den höll på att ta livet av mig när den inte larmade och jag hade 70 i blodsockervärde.
Så under hennes tid med diabetes har hon mestadels tagit insulinsprutor och varit nöjd med det.

Känningar på nätterna och rekyler på dagarna
Under tonårstiden var Cicci lite av en rebell.
- Jag tog mina prover för min läkares skull, inte för min egen och förstod inte hur sjuk man kunde bli, berättar Cicci.
Hon besökte sin läkare kvartalsvis och skrev upp sina urinvärden så att han skulle vara nöjd.
- Jag var inte så skötsam och jag ljög om kurvorna så att alla skulle vara nöjda. Man fattade inte då att man svarade på det för sin egen skull.
Efter skolan utbildade hon sig till make-up-artist, som var hennes drömjobb. Hon märkte dock att hennes syn var påverkad, där hon började se fjärilar framför ögonen, som senare visade sig vara blödningar i ögonen. Vilket resulterade i kirurgisk ögonoperation när hon var 25 år.
- Jag visste då att som make-up-artist skulle det inte hålla i längden.
I dag ser hon inget på höger öga då de vid operationen råkade rispa hennes synnerv.
Efter att hon hade fyllt 30 år hade hon jättemycket känningar på nätterna och kunde svimma, samt hade rekyler på dagarna.
- Rekylerna ställde till det för mig. Jag försökte att sköta mig, med hälsosam kost och motion, men min diabetes hängde inte med ändå.
Vid 33 års ålder, när hon väntade sin dotter, trodde de att hon hade havandeskapsförgiftning eller problem med njurarna, och blev inlagd på sjukhuset när hon var i vecka 23. I vecka 30 förlöste de henne och hon födde en frisk dotter.
- Det var ingen vanlig förlossning. Den var välplanerad där jag visste att jag skulle bli snittad på grund risken för näthinneavlossning.

Tackade först nej till ny bukspottkörtel
När hon var 36 år fick hon ett sår på en tå på sin vänstra fot, som blev benröta, och fick amputera tån. Vid 43 års ålder sa hennes läkare att hon hade 27 procent njurkapacitet. Ett år senare fick hon dialys och tre år senare transplanterades hon och fick både en ny bukspottkörtel samt en ny njure.
- I början tackade jag nej till en ny bukspottkörtel för att det var så riskabelt. Två år senare fick jag en utskällning av en annan läkare för att jag inte ville ha en ny pankreas, förklarar Cicci.
Hon ändrade därefter sitt beslut om att ta emot en ny bukspottkörtel, och fick också en ny njure 2017.
- Den 25 maj 2017, min andra födelsedag, åkte jag och min syster till Sahlgrenska för operation.
Operationen tog sex timmar och efter sex dagar var hon hemma igen, frisk och kry.
- Jag trodde att jag skulle bli frisk, men jag fick istället ett nytt liv efter min transplantation.

Hennes resa resulterade i boken ”Organ tur och retur”
Efter operationen är hennes immunförsvar försvagat och för två år sedan fick hon Charcot-Marie-Tooths sjukdom (CMT) i ankeln då skelettet blev infekterat och bröts ner, sk feber i foten.
- Den ena foten blev svullen så jag fick gipsas och går fortfarande med en gipsstövel. Samtidigt är det fantastiskt att vara utan diabetes, där det andra känns marginellt, menar Cicci.
Hon måste vara försiktig, så att hon inte utsätter sig för några infektioner och har tagit sina Covidsprutor och klarat sig från corona. Hon har dock inte utvecklat något skydd mot corona på grund av sin medicinering.
- Jag måste hitta ett sätt att förhålla mig till corona samt hitta andra sätt att leva på.
Efter att hon genomgått sin resa ville hon dela med sig av sin historia, så i november släpptes hennes bok ”Organ tur och retur”. Den innehåller en resa från fyra år före till tre år efter transplantationen.
- Den är patientberättelsen som jag själv skulle behövt när jag drabbades av njursvikt som diabetiker. Jag fick kämpa för att få rätt vård och en färdtjänst som kom i tid och samtidigt försöka vara en fungerade förälder till min dotter. I boken får du följa hur jag kastas mellan uppgivenhet och hopp på min väg till transplantationen som räddade mitt liv, och vägen tillbaka till ett friskare liv. Boken är också ett genuint tack till alla vänner och duktiga yrkespersoner som gjorde min resa möjlig. Förhoppningsvis kan mina erfarenheter hjälpa dig genom dina utmaningar.

Mår bra med ny bukspottkörtel och njure
Cicci berättar hur viktigt det har varit under tiden att ha närstående omkring sig.
- Jag var jättesjuk och hade inte orkat utan min familj och mina vänner, uppger Cicci.
I dag fyra år efter sin transplantation lever hon utan typ 1-diabetes, har en sund mathållning och kommer på sig själv när hon ska ta en efterrätt eller en chokladbit att hon inte längre har diabetes.
- Ibland tänker jag också att jag glömt att ta min insulinspruta.
Men i dag behöver hon inte ta några insulinsprutor och är glad att hon tog beslutet om att få transplanteras, trots många frågetecken innan transplantationen.
- Jag trodde att jag skulle kunna sköta min diabetes, men insåg att tar jag både ny bukspottkörtel och njure kommer jag att bli frisk. I början, vid transplantationen kände jag mig rädd och osäker, men i dag ångrar jag ingenting. Att immunförsvaret är lågt, det får jag hantera, trots problem som kommer så är det ändå värt det. Så länge som jag äter min medicin så mår jag bra. Om du har möjligheten till en transplantation, ta chansen, avslutar Cicci.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat

Beställ boken HÄR