Daniels ständiga oro som förälder till ett barn med typ 1-diabetes

Daniel och Malin Aldals son, Gustav, har levt med typ 1-diabetes i sex år. När Gustav var fyra år och var törstigare än vanligt och kissade väldigt mycket förstod föräldrarna att det inte stod rätt till med honom. I oktober 2016 åkte Gustavs mamma med honom till vårdcentralen där de sa att de behövde åka in till Akademiska med en gång.
- Han hade då 22 i blodsockervärde och blev inlagd på barnmottagningen på Akademiska direkt, säger Daniel.

Gustav, hade varit förkyld med feber och var väldigt törstig under hösten 2016.
- Han drack extremt mycket och sprang ofta på toaletten, fortsätter Daniel.
Efter diagnosen typ 1-diabetes, som fyraåring, blev han inlagd på barnmottagningen på Akademiska.
- Så här i efterhand, när jag tänker efter, så var han törstig under en längre period, kissade mycket och hade även blivit mager.
Men föräldrarna förknippade det inte då med att det kunde vara typ 1-diabetes. Det finns ingen annan i släkten med typ 1-diabetes, förutom Daniels pappa, som sedan några år tillbaka har utvecklat typ 2-diabetes.
Efter fyra dagar på Akademiska, efter att Gustavs blodsockervärde hade stabiliserat sig och föräldrarna ”utbildats”, fick han komma hem
- Vi hade ingen CGM (Continuous Glucose Monitoring) då, utan kunde bara se hans blodsockervärde när vi stack honom i fingret. Jag kommer ihåg att han till och med sprang och gömde sig under soffan för att slippa bli stucken i fingret och få sitt insulin. Det var en omtumlande tid, där sömnbristen var total.
Men efter fem, sex månader efter sin diagnos fick han en pump och CGM, vilket underlättade för familjen. I dag har Gustav en insulinpump, Omnipod, och en CGM, Dexcom, där Daniel kan följa hans blodsockervärde på sin mobil.
- Men oron lever ständigt ändå kvar.

Resursperson i skolan
När Gustav gick i förskoleklassen tog föräldrarna kontakt med rektorn på skolan för att undersöka förutsättningarna om en resursperson för honom.
- Den första rektorn beviljade inte det. Men som tur var så kom det en ny rektor innan Gustav började i skolan, som tidigare varit rektor på en annan skola där det fanns barn med typ 1-diabetes, så han förstod utmaningen. Så den nya rektorn beviljade en resursperson till Gustav, berättar Daniel.
När Gustav började i ettan var han det enda diabetesbarnet på skolan.
- Vi fick själva utbilda personalen, där ansvaret låg på oss som föräldrar. Vi fick ingen ledighet från jobbet för det. Det var bara att ta ut semester.
Resurspersonen har varit till en stor hjälp. I dag är Gustav 10 år och hade fortfarande sin resursperson kvar i trean, vilket underlättade för familjen.
- Jag känner mig trygg när Gustav är i skolan.
Under skoltiden får föräldrarna eller resurspersonen räkna kolhydrater och uppskatta behov av måltidsinsulin.
- Man får räkna och planera hela tiden. Är det exempelvis fotbollsträning efter middagen så kan han inte få lika mycket insulin som om det inte var träning.

Inga stora förändringar i kosten
När det gäller maten så har de inte ändrat sina kostvanor något nämnvärt.
- Vi äter nog som alla andra, pizza, dricker sockerfri dricka och äter chips och godis till helgerna. Vi har inte ändrat kostvanor, men har blivit mer restriktiva när det gäller godis, förklarar Daniel.
Ibland kan det vara lite svårt för storasyster, Astrid. Även fast hon inte har typ 1-diabetes så får hon indirekt också anpassa sig till det lite speciella livet i en diabetesfamilj.
- Man får följa med överallt. När han blir bjuden på kalas, så får jag följa med. Men samtidigt får jag ju vara med mitt barn väldigt mycket. Vilket är bra.
Att sova över hos kompisar eller vara hos farmor och farfar, är inte aktuellt i nuläget.
- Mina föräldrar vågar inte ta ansvaret i fall något händer.
I sommar planerar Daniel ta en veckas semester och åka till Turkiet med barnen.
- Jag måste utmana mig själv och göra sådana saker också. Men samtidigt känns det tryggt hemma, där vi har nära till sjukvården.
Innan Gustav fick diabetes hade Daniel ingen koll på sjukdomen. Men har under åren lärt sig mycket om diabetes. Och som anhörig till ett barn med diabetes så måste man vara påläst, då oron alltid finns.

Akut till sjukhus med höga ketoner
I och med att det är Gustavs föräldrar som vid byte sätter pumpen på honom, så kan det hända ibland att de sätter den på en nerv, vilket gör att Gustav inte gillar att han har diabetes.
- Han kan bli väldigt ledsen och arg och kasta saker omkring sig då, meddelar Daniel.
Men annars fungerar det bra. Förutom när de fick åka in akut på sjukhus vid ett tillfälle, då han hade höga ketoner.
- Tack och lov vände det ganska fort, när vi fick bort ketonerna. Annars har det fungerat bra. Tanken är att Gustav själv ska ta delvis ansvar för hanteringen av sin diabetes runt tonåren. Men än så länge sköter hans föräldrar samt resurspersonen det.
-Det skiljer såklart från barn till barn men jag känner att runt 12-13 år verkar det rimligt för att han själv ska kunna räkna kolhydrater och tänka på alla andra parametrar som påverkar blodsockret.
Genom åren har Gustav själv lärt sig när blodsockret på dagen är i obalans.
- I dag känner han själv när han blir låg, för då kryper det i hans ben. Men på natten ligger ansvaret på oss, vilket gör att det alltid finns en oro hos oss som föräldrar, avslutar Daniel.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat