Det blev en helomställning för familjen när tvååriga Liam fick typ 1-diabetes

För cirka två år sedan förändrades livet för Veronica och hennes familj, då de fick beskedet att deras tvååriga Liam hade typ 1-diabetes.
- Vi bröt ihop totalt och när de tog andra prover på honom konstaterade de att han även hade celiaki, säger Veronica.

Veronica Bernhardsson, mamma till fem barn, varav en är fyraåriga Liam som fick diagnosen typ 1-diabetes för cirka två år sedan.
- Han har gått på utredning på barnkliniken redan från födseln på grund av att han även har Asymmetric crying facies (ACF), en annorlunda diagnos, där han ser helt normal ut, men när han blir ledsen eller skrattar drar ena läppen lite neråt.
För cirka två år sedan visade det sig även att han hade typ 1-diabetes.
- Allt gick på bara några dagar när han fick sin diagnos. Vi hade sagt att vi skulle prata med BVC om att han skulle få göra en sockerkoll, men vi hann inte så långt för han blev jättedålig och dåsig en dag då vi trodde han hade fått influensa. När Liam även blev ännu sämre samt kissade mängder, började spy, och sprang och gömde sig, förstod vi att något inte var som det skulle. Vi ringde BVC då som sa att ni ska nog inte prata med oss utan ringa efter en ambulans istället. När ambulansen kom tog de ett blodsockervärde på honom som visade på 31, så direkt in till IVA och inlagd i två veckor. Det var en sjuk omställning. Vi bröt ihop totalt och önskade att vi hade haft mer koll, säger Veronica.
I och med att Veronicas lillasyster även har typ 1-diabetes, som hon fick när hon var 10 år, och är 36 i dag, så hade hon tankar på att även Liam kunde ha diabetes i och med att han hade humörsvängningar, men hade inte så mycket kunskap om diabetes då, och kopplade inte direkt till diabetes.

Vara på vakt 24 timmar om dygnet
Som förälder till ett barn med typ 1-diabetes är man jämt orolig och sover dåligt.
- Vi har skiftgång hemma, det är 24 timmar som man måste vara på sin vakt. Det är jobbigt psykiskt. Jag ändrar baserna på insulinet och räknar kvoterna samt har en diabeteslista och ställer in timme för timme, förklarar Veronica.
Liam har haft tre olika sensorer på armen och nu har han DexcomG6. Han fick även en Medtronic slangpump. Men i dag har han en slanglös Omnipod.
- Vi har haft tur, i och med att han är så liten och har fått förtur. Vi väntar nu på Omnipod 5 som bromsar och gasar med insulin. Vi låter honom inte ta insulin själv, det är ju allvarliga saker, utan det är vi som är siffrorna bakom pumpen.
På dagis är det tre personer som tar hand om Liam.
- Jag har slagits för att han ska få en resurs och har själv varit på dagis och utbildat personalen. Man kan inte vända ryggen till honom, det går så fort, för när han blir hög är det svårt att få ner blodsockret på honom.
Veronica har svårt att slappna av när hon är på sitt jobb.
- Det finns inga bra dagar, man måste kämpa hela tiden. Sjukdomen är orättvis.

Liams barnförsäkring täcker inte hans diabetes
Veronica har kämpat med Försäkringsbolaget, där hon tidigare hade en barnförsäkring för Liam.
- Först hade jag en graviditetsförsäkring samt en olycksfallsförsäkring. Jag tog även en barnförsäkring på Liam, och när de godkände den fick till svar att den inte täcker diabetes. Så när Liam fick influensa så fick vi ingen ersättning på grund av att han hade högt blodsocker och de kopplade det till hans diabetes. Det tar musten ur en när man måste kämpa, berättar Veronica.
Hon menar på att det viktigaste är att man gör det bästa för sitt barn.
- Jag är ju orolig för hans framtid. Han är ju så liten och ska växa in i sin sjukdom. Och man är ju även orolig för följdsjukdomar.
I och med att de inte har någon som kan vara barnvakt så får familjen tillsammans med dagis sköta om Liam.
- Men när jag är ledig så har jag Liam hemma. Jag känner mig tryggare när han är i närheten. Jag får jätteont i magen de veckor som han måste vara för mycket på dagis, då värdena brukar vara svajiga och höga, där de har andra mattider. Och när han är trött så påverkas hans blodsocker.
På nätterna händer det att han blir för låg och då måste de väcka honom och ge honom yoghurt eller mjölk istället för Dextrosol.
- Dextrosol ger vi inte på nätterna för det håller så kort tid. Då måste vi annars väcka honom igen.
För att hålla koll på Liam har de en bok som de skriver alla hans värden.
- Vi måste ha koll på hans siffror, vilka alltid är olika.

Begränsat intag av godis
När det gäller kosten så låter de Liam äta allt, bara det är glutenfritt.
- Men vi har begränsat intaget av godis, en tablettask istället för en hel påse. Och vill han ha en banan så måste vi ge mer insulin. Så vi undviker banan, förutom när han blir för låg. Vi ger honom mandarin, äpple eller päron istället, meddelar Veronica.
Det är en planering hela tiden och Veronica lär sig alltid något nytt.
- Vi testar alltid olika alternativ. Det här kan fungera nu, men inte alltid. Det är ett heltidsjobb, och så ska jag sköta mitt eget jobb också.
När de är lediga måste de planera varje morgon vad de ska göra beroende på hur Liam ligger i sitt blodsockervärde.
- Vi ser helst att våra vänner kommer till oss och går vi bort har vi alltid extra pumpar med oss.
Veronica har en liten aning när Liam får känningar, men de ser på hans Dexcom när det är på väg att hända något med hans blodsocker.
- När han börjar bli grinig och trött, då vet jag att han börjar bli låg. Det som gäller är att hålla blodsockret i schack hela tiden, avslutar Veronica.

Tips till andra föräldrar med barn med typ 1-diabetes:
- Ta reda på så mycket fakta och information som möjligt.
- Försök inte få den perfekta kurvan.
- Lär känna ditt barn, hur hen fungerar.
- Vill du ha en resurs, tjata om att få det.
- Gör det bästa av situationen och ta den tid som behövs.
- Var öppen och prata med andra om sjukdomen, och hur det känns för dig.
- Utgå från ditt eget barn, hur det mår.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat