En ständig oro som förälder till ett barn med typ 1-diabetes

När Saras dotter Laura var fyra år fick hon diagnosen typ 1-diabetes.
- Det kom som en chock och blev en omställning för hela familjen, säger Sara.

Sara Hammers dotter Laura, 12 år, hade under sommaren 2015 druckit och kissat mycket, blivit gnällig och gått ner i vikt.
- Hon hade de klassiska symtomen och även blivit orkeslös, när hon annars hade så mycket energi. Hon var inte sig själv på olika sätt, fortsätter Sara.
Sara tog då henne till Vårdcentralen där Lauras blodsockervärde inte gick att mäta på grund att det var alldeles för högt. Så det blev direkt in på akuten på SÖS, där de kunde konstatera att Laura hade typ 1-diabetes.
- På sjukhuset fick vi lära oss om typ 1-diabetes. Jag hade ju stött på en del patienter med diabetes i mitt jobb som legitimerad psykolog, och hade viss kunskap, men förstod inte hur svår sjukdom det egentligen var. Det blev som en chock.
Efter två veckor fick Laura, som är orädd, lära sig att ta sina sprutor själv och fick pump ganska snabbt efter sin diagnos.
 - I dag har hon en Tandem t:slim och Dexcom 6 sedan två år tillbaka, som korrigerar själv, vilket gör att blodsockervärdet håller sig jämnare under natten. Det har verkligen underlättat för oss. Det har varit en lättnad för oss som förälder i mående överlag. Och vi har även koll via våra telefoner och har fått bra stöd från sjukvården.
När Laura var sju år och var i skolan höll det på att gå galet när hon blev låg, då de var på väg att ge henne insulin. Men hennes pappa kom precis i rättan tid och gav henne dextrosol istället. Annars har det inte varit några svåra incidenter.

Som förälder krävs det mycket planering
Under Lauras tid på förskolan hade hon en resursperson på heltid, vilket kändes tryggt för hennes föräldrar.
- På lågstadiet fick vi kämpa. En ny rektor kom in som ville kicka resursen. Då fick jag ta i och förklara hur svår sjukdomen är och vilket ansvar det krävs av skolan, och då fick vi behålla resursen, berättar Sara.
I dag går Laura i årskurs sex och allt fungerar bra.
- Hon kolhydraträknar själv och är öppen med sin diabetes och alla accepterar henne, vilket är väldigt skönt. Det som är mest stressande och svårast är när hon ska sova borta eller om hon ska åka iväg.
När de ska resa bort på utlandssemester så läggs det ett stort ansvar på Sara att allt är med.
- Det är en tydlig stress. Tänk om jag glömmer något. Det krävs mycket förberedelse och tankeverksamhet.
När det gäller kosten så försöker Laura äta som andra.
- Hon är accepterande i sin sjukdom och får äta det som hennes kompisar får äta. Men på lördagarna får hon helst inte sitt godis på kvällen, för då blir det en dålig natt, utan på dagen eller eftermiddagen istället. Det gäller att hitta en balans.
När Laura fick sin diagnos var hennes lillebror ett år. Det är lätt att känna sig ensam i sjukdomen. Så det har inte varit enkelt att få ihop allt för Sara.
- Omgivningen förstår inte hur svår sjukdomen är. Cirka 40 % av föräldrar med barn med typ 1-diabetes får utmattningssymtom. Jag har själv varit nära att krascha. Hade jag gjort om detta hade jag sjukskrivit mig under i alla fall det första halvåret. Det är lätt att vara efterklok. Det är viktigt att man får egentid som förälder också. Under många år var nätterna jobbiga och om man kan som förälder är det bra att ta hjälp från närmsta omgivningen för att hålla på sikt. Att bli avlastad någon natt då och då kan göra stor skillnad. Det vore bra om allt fler ville lära sig om sjukdomen.

Svårt att släppa taget som förälder
Laura spelar mycket fotboll och i somras var hon på fotbollsläger.
- Ledarna var behjälpliga där hon fick stöd och kunde ringa oss om det var något, förklarar Sara.
Överlag kan Laura göra vad hon vill, men det krävs mer planering.
- Det är svårt att våga släppa taget som förälder. Men det är viktigt att låta dem testa på olika saker själva.
Sara lägger ner mycket tid på sjukhusbesök, gå till apoteket och ha koll på hjälpmedel.
- Det kan vara krävande utöver att allt annat man ska få in i livet, och så ska man sköta sitt jobb. Det är viktigt med återhämtning för att orka.
Var fjärde månad går Sara med Laura på koll. Under alla år har Laura haft samma läkare, vilket har känts tryggt för Sara.
- Det är bara sköterskorna som har bytts ut. Det är bra att de finns som stöd och de är snälla. Det är en krävande sjukdom och det har varit många sömnlösa nätter, men i dag har jag lättare att sova som förälder, avslutar Sara.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat