Publicerat 26 juli 2023

År 2019 fick Madelénes man Jörgen bukspottkörtelcancer vilket gjorde att han fick operera bort bukspottskörtel, mjälte, galla, tolvfingertarm samt en fjärdedel av magsäcken och fick diagnosen typ 3c-diabetes och fick börja med insulin.
- I dag har han ett okey liv men med oerhörda svängningar i sitt blodsockervärde. Vissa dagar är svängningarna väldigt stora, där vi inte vet vad det beror på, säger Madeléne.


År 2019 upptäcktes det att Madeléne Johanssons man Jörgen hade förändringar i bukspottskörteln.
Under flera års tid hade Jörgen tidigare sökt för smärta i buk och mellangärde på vårdcentralen, men fick beskedet att det troligtvis var en sträckning, magsår eller liknande. Men när han vid ett besök hade fruktansvärda smärtor och hans sänka var förhöjd, fick de åka vidare till akuten. Med fruktansvärda buksmärtor uppdagades det att något inte var som det skulle. Till att börja med misstänkte de gallsten. Han fick då morfinsprutor och smärtan avtog, blev hemsänd över natten och fick en tid påföljande morgon.
- Morgonen efter gjordes flera olika undersökningar och en ”envis”st-läkare på akuten i Motala ville fortsätta utredningen. Detta räddade Jörgens liv, fortsätter Madeléne.
Ytterligare undersökningar skedde därefter på US Linköping vilket gjorde att han fick operera bort bukspottskörtel, mjälte, galla, tolvfingertarm samt en fjärdedel av magsäcken. I och med att hela bukspottskörteln opererades bort fick han diagnosen typ 3c-diabetes och fick därmed börja med insulin.
- I dag har han ett okej liv men med oerhörda svängningar i sitt blodsockervärde, vilket sägs vara vanligt vid just 3c, som det ännu är rätt outforskat kring. Vissa dagar är svängningarna väldigt stora, där vi inte vet vad det beror på.
Där började resan kring hans operation av bukspottkörteln samt ett flertal organ. Allt skedde sedan inom en månad.
- Fler undersökningar, samtal med läkare och den 27 mars 2019 opererades han. Med flertal organ bortopererade och omkopplade så är det en påfrestning för kroppen. Men även en omställning att få diabetes från ena stunden till nästa, då hela bukspottkörteln tas bort och ingen insulinproduktion finns kvar, varken gas eller broms som en av läkaren berättade. När man lägger sig på operationsbordet vet man aldrig hur mycket som kommer tas bort eller om det är mycket spridning av cancerceller.

Inga cellgifter
Jörgen behövde dock inga cellgifter, då det inte var någon spridning, men de såg att han hade sista stadiet innan cancer uppstår, på fyra ställen i bukspottkörteln. Så operationen var i sista sekund.
- Med tanke på spridningsrisken av cancern, var de tvungna att plocka bort flera organ, men även för att få kroppen att fungera har de gjort omkopplingar av organ. Förutom bukspottkörteln där hela gången var utvidgad, var de tvungna att ta de andra organen också. Efter 14 dagar på sjukhus skickades han hem med mediciner och insulin. Men de hade glömt att skicka med honom nålarna. Han skulle egentligen även ha fått en Libre, men ingen kunde sätta dit den på honom, så han fick sticka sig i fingrarna under en lång innan han fick en Libre, berättar Madeléne.
Han fick heller inte några restriktioner hur han skulle sköta sin diabetes, så Madeléne var inte helt nöjd med sjukvården.
- Man behöver ha en anhörig som orkar eller själv vara så frisk att man kan säga till.
Efter operationen har han haft svängningar i blodsockret som har pendlat mellan 3-26.
-Han har svårt att få en balanserad blodsockerkurva och märker att vid kroppsarbete sjunker blodsockret rejält och fort.
Jörgen har med tiden lärt sig känna av när han blir för hög eller för låg.
-Ibland kan det komma vissa dagar med stora svängningar som vi inte vet vad det beror på. Blodsockret kan svänga utan att vi kan koppla det till något.

Gick ner 16 kilo
Efter operationen gick Jörgen ner 16 kilo och i dag äter han flera mediciner, t ex Creon, 8-10 tabletter vid varje måltid och 4 tabletter vid mellanmål för att kunna ta upp näring.
- Tar han inte Creon så kan tarmarna inte ta upp det kroppen behöver utan maten fortsätter bara rakt igenom. I dag mår han riktigt bra, men självklart är det en balansgång. Han orkar jobba ca 80 %, men något mindre vore önskvärt. Vi får inget från Försäkringskassan då han anses vara frisk, trots läkarintyg kring hans hälsa, och blir lite trött ibland, förklarar Madeléne.
Ibland kan han få problem med sockret när magen krånglar, samt även kramper i magen, till exempel när han äter smörgåstårta. Sparris kan vara sådant som fastnar i tarmarna och äter han för mycket svamp kan han få ont i magen.
- Men i dag vet han vad han kan och vad han inte kan äta. Listan har blivit längre.
Nu har han haft ytterligare smärtor, så han har fått åka in akut till sjukhuset, och gjort en ordentlig utredning. Vilket har visat på sammanväxning i tarmarna och tarmvred.

Regelbundna mattider
Själv fick Madeléne typ 2-diabetes för ett antal år sedan på grund av utmattningssyndrom 2018 av sitt arbete. I dag har hon kontroll på sin diabetes och kollar sitt värde någon gång i månaden och tar Metfomin och Synjardy.

- Min mamma och hennes syster hade också typ 2-diabetes, så det är väl ärftligt, påpekar Madeléne.
I och med att de båda har diabetes så är de noga med regelbundna mattider som frukost, lunch och middag.
- Men vi äter inte lika mycket på kvällen. Det blir i alla fall inga mackor, utan lagad mat istället. Det hela är en balansgång.
Att som anhörig få beskedet att ens man har bukspottkörtelcancer är ett oerhört oroande besked. Men de har klarat av det bra och har stöttat varandra.
- Jag blev så klart ledsen och det finns ju alltid en liten oro, andas han, ligger han bra i blodsockret? Men i och med att han är envis, tog han reda på fakta och blev sedan opererad, för det var ju det som gällde. När det inte funkade optimalt på sjukhuset var jag så klart på tå, all personal verkade inte förstå hur stor denna operation var. Det var bara att gilla läget och ta det dag för dag. Med hans envishet och styrka har han kommit tillbaka.
I dag är vi så tacksamma att det upptäcktes i tid så att han kunde operera bort bukspottskörteln där de även kunde se att han inte hade några metastaser när de öppnade honom. Och än så länge har vi båda sluppit några allt för stora komplikationer, avslutar Madeléne.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat

Typ 3c-diabetes kallas också pankreatogen eller apankreatisk och förekommer efter svår akut och lindrigare men recidiverande pankreatit, långt gången kronisk pankreatit oavsett etiologi, hemokromatos, cystisk fibros, tropisk pankreatit, pankreastrauma som leder till förlust av pankreasvävnad, större pankreasresektioner (alltid vid total pankreatektomi) och vissa former av icke-opererad pankreascancer samt kombinationer av dessa orsaker. 

Källa: Läkartidningen