Som förälder finns en ständig oro för ett barn med typ 1-diabetes
Ingela och Mikaels son, Alexander, fick typ 1-diabetes när han var tre år.
- Han fick krampanfall och vi insåg att något inte stämde och kontaktade vårdcentralen, säger Ingela.
Väl inne på vårdcentralen fick de beskedet att Alexander hade typ 1-diabetes och fick åka in direkt till diabetesavdelningen på KS.
Ingela Bill, mamma till Alexander 18 år, har haft tuffa år med flertalet sömnlösa nätter under åren. För 15 år sedan fick hon och hennes dåvarande make beskedet att deras son Alexander, 3 år, hade typ 1-diabetes.
Med kramper och viktnedgång under en tid förstod Ingela att det var något som var fel. Så efter besök på vårdcentralen, blev det direkt in på diabetesavdelningen på KS.
- Jag var helt i chock. Vi visste ju inget om diabetes, fortsätter Ingela.
Under en period på tio dagar fick Alexander ligga inne på KS.
- Han fick en fantastisk läkare, Eva Örtqvist, som var mycket duktig.
Ingela fick lära sig hur hon skulle ta sprutor på Alexander och blev den som fick ta huvudansvaret, i och med att Alexanders pappa oftast var på resande fot.
- Jag var uppe två gånger varje natt och stack honom i fingret.
Så det blev många sömnlösa nätter för Ingela.
Räddningen kom när han var tolv, då han fick sin Dexcom. Då kunde Ingela äntligen slappna av lite.
I och med att Alexander alltid har varit aktiv och simmat och spelat vattenpolo var aldrig en pump ett tidigare alternativ.
- Då skulle man behöva kolhydraträkna och ställa in pumpen. Plus att han inte ville ha någon pump på kroppen när han tränade.
När Alexander fick sin Dexcom kunde Ingela följa hans blodsocker i sin mobiltelefon. Men efter en kort period ville Alexander sköta det själv.
- Han har alltid varit väldigt ansvarstagande och är mogen för sin ålder, så han ville klara det själv.
Bra dialog sinsemellan
Nu när Alexander har fyllt 18 så har han bytt från diabetesavdelningen på KS till Serafen.
- Det var bara lite rörigt det sista året med många byten av läkare och sköterskor på grund av pandemi. Men nu fungerar det bra, förklarar Ingela.
Tidigare har Ingela följt med honom till läkaren, men nu när han är myndig så klarar han det själv. Fast Ingela har så klart kontakt med läkaren utifall det skulle vara något.
Som förälder är man så klart orolig hela tiden där Ingela ringer och kollar Alexander emellanåt om allt är ok och får ibland påminna honom om kanylerna.
- Vi har en bra dialog oss sinsemellan. Men jag måste samtidigt lära mig ett nytt liv, för han är ju ändå myndig. Och jag är ju så klart orolig nu när alkohol kommer in i bilden.
Men Alexander är noga med sin diabetes och tränar väldigt mycket.
- Det är bra för honom att träna och i dag spelar han fotboll tre gånger i veckan.
Alexander har aldrig skämts för sin sjukdom, utan har varit väldigt öppen med den där även kompisarna har tillgång till hans telefon och kan hålla kolla på hans blodsockervärde.
I och med att Alexander fortfarande bor hemma får Ingela hjälpa honom när han ska byta sin Dexcom. Vilken måste justeras ungefär var 20’nde dag.
- Men ibland åker den loss och då får jag hjälpa honom att få fast den igen.
Resursperson på dagis
Dagistiden för Alexander var lite rörig i början. Ibland fick Ingela hämta honom på dagis när han blev för låg.
- Vid ett tillfälle hade de gett honom skinka, då han var nära att hamna i koma, berättar Ingela.
Senare, under sin dagistid, fick han en resurs och började ta sina egna sprutor själv när han var fem.
- Men vi fick ändå ställa in dosen på sprutorna åt honom.
Under skoltiden har det gått rätt så bra. I årskurs ett till sex hade Alexander en fröken som själv hade en son med typ 1-diabetes, vilket underlättade för familjen och Ingela kunde känna sig trygg.
När det gäller kosten så har han fått äta det mesta.
- Vi har alltid tyckt att han ska få äta allt som alla andra fick. Men försöker hålla godiset till helgerna. Han tänker till själv och vi äter bättre än vi gjorde tidigare. Jag tycker om att laga mat och väljer ofta mycket grönsaker. Han är inte förtjust i fullkornspasta, så då får han vanlig pasta istället. Men tunnbröd med fullkorn går bra. Tar han till exempel en toast så får han ta extra insulin. Han ser direkt på värdena om han äter för mycket socker.
Hemma finns alltid cola eller fanta med socker utifall att han blir för låg och han har alltid frukt och dextrosol med sig i ryggsäcken på träningarna.
Blodsockret påverkas oftast när det är för varmt
Vid fyra tillfällen har Alexander hamnat i koma.
- Om han har en anspänning eller om det är för varmt så händer det påpekar Ingela.
Ambulansen har kommit och hjälpt honom vid tre tillfällen. Då de har försökt mata honom skedvis.
- Ambulanspersonalen har varit fantastiska. Men han mår så dåligt efter ett anfall och kräks samt får dödsångest.
En gång var de i Spanien. Han var då tolv år och ramlade ihop på frukosten för att han var för låg.
- Han var helt avsvimmad, mycket tack vare för att det var för varmt. Då alla tillfällen när han har hamnat i koma har varit på sommaren när det har varit för varmt.
Tack och lov gick det bra när han fick något sött i sig.
I dag är han medveten med vad han äter och vad som påverkar hans blodsocker.
- Vi har fått en tajt relation tillsammans. Det har också blivit mycket lättare i dag än när han fick sin diabetes. Man behöver inte vara orolig hela tiden, som tidigare. Men självklart finns oron nu när han ska åka på resor med sina kompisar och när alkoholen kommer in i bilden, avslutar Ingela.
Tips till andra föräldrar med barn med diabetes.
- Ge dem lite space när de känner sig säkra. Våga släppa när de har blivit större och håll inte koll alltför mycket. Men var gärna med på läkarbesöken för att se att kurvorna ligger bra.
- Försök leva som vanligt. Man behöver inte vara korrekt i allting.
- Låt dem komma med frågor.
- Var inte för kontrollerande när de kommer till en viss ålder.
- Låt de få åka på utflykter.
Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat